Konya’da tıp dilinde Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA Tip 1 hastası olan 4 yaşındaki Egehan, Almanya’da ‘Zolgensman’ gen tedavisi görebilmesi için destek bekliyor.
Oğuz ve Gözde Rabia Özkılınç çiftinin ikinci çocuğu olan 4 yaşındaki Egehan’a 3 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O günden bu yana yatağa mahkum olan Egehan, makinelere bağımlı hale geldi. Beslenmesi, öksürmesi gibi çeşitli ihtiyaçları makinelerle sağlanan Egehanı’ın ailesi, çocuklarının bu zor hastalığıyla yılmadan mücadele etmeyi sürdürüyor. Egehan’ın ailesi, çok sayıda çocuğa umut olan “Zolgensma” adlı gen tedavisini alabilmek için instagram üzerinden “sma_egehani_yasatalim" taplinkiyle yardım kampanyası başlattı. Zamanla yarışan Egehan, 1 kilo daha alması durumunda gen tedavisi olma şansını kaybetme riskiyle karşı karşıya.
"Gen tedavisi için sadece 1 kilosu kaldı"
SMA Tip 1’in içinde en ağır ve ölümcül bir kas hastalığı olduğunu ifade eden anne Gözde Rabia Özkılınç, “SMA hastalığı çocukların kaslarını eriterek nefes, yutma gibi bütün fonksiyonlarını kaybederek aslında bebek ölümleriyle sonuçlandıran en ağır bir kas hastalığıdır. Benim yavrum bebekliğini yaşamadı. Yoğun bakımlarda geçti bebekliği. Egehan’ın odası bir çocuk odasından çok bir yoğun bakım odası aslındı. Zolgensma gen tedavisi beni bu bütün makinelerden kurtaracak bir veriye sahip. Çocuğumu yüzde 95 oranına kadar iyileştireceği için aslında verecekleri her destek evet Egehan’ı yaşatacaklar ama aslında Egehan’a çocukluğunu yaşatacaklar. Egehan 4 yaşında bu Zolgensman gen tedavisi için sadece bir kilosu kaldı. Bu 1 kiloyu almadan benim onu Almanya’daki hastaneye götürmem gerekiyor. Şuan için Almanya’daki hastane kabul etti Egehan’ı. Bu tedavi onaylı bir tedavi. Çocuklarda yüzde 95’lere kadar verinin tamamlandığı iyileşme oranına sahip bir tedavi" diye konuştu.
"Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım"
Her akşam oğlunun sesini sosyal medyada duyurmaya çalıştığını söyleyen Gözde Rabia Özkılınç, "Biz de ’egehanı_yasatalım’ instagram hesabından oğlumun sesini duyurmaya başladık. Kampanyada ilerlemeye çalışıyorum. Kampanya için herkesten desteklerini bekliyoruz. 4 yıldır bu mücadele içindeyiz. Yılmadan oğlumun yanında dik durmaya çalışıyorum. Ama bir tedavimiz varken bir umudumuz varken, benim oğlumu ayağa kaldıracaksa beklemek istemiyorum. Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım ve herkesin bana destek vermesini istiyorum. Tek başıma beceremeyeceğim. 2.4 milyon euroya ihtiyacım var. Bir anne baba olarak bunu toplamam mümkün değil. Ama hep birlikte olursak, Egehan’ı birlikte kurtarabiliriz. Herkesten daha fazla destek olmasını Egehan’ın çıkmayan sesi olmasını istiyorum" dedi.
