SAĞLIK - 23 Aralık 2020 Çarşamba 23:03

SMA hastası minik Asel, hayata tutunmak için yardım bekliyor

A
A
A
SMA hastası minik Asel, hayata tutunmak için yardım bekliyor

Uşak’ta 2 yaşındaki SMA hastası minik Asel, hastalığa karşı zamanla yarışıyor.

Uşak’ta 2 yaşındaki SMA hastası minik Asel, hastalığa karşı zamanla yarışıyor. Asel’in ikiz kardeşini aynı hastalıktan kaybeden aile, Asel’i hayatta tutabilmek için yardım kampanyası başlattı.


Uşak’ın Sivaslı ilçesinde ikamet eden Rıfat ve Saadet Dinç çiftinin 2 yaşındaki minik çocukları Asel ve ikiz kardeşi Alya henüz 3 aylıkken bütün hareketlerini kaybetti. Çocuklarını hastaneye götüren aile, iki çocuklarında SMA tip 1 hastası olduklarını öğrendi. Minik Asel’in ikiz kardeşi Alya, henüz 7 aylıkken hastalığa yenik düşerek hayatını kaybetti. Bir evlatlarını toprağa veren aile, Asel’i de kaybetmemek için 2.2 milyon euroluk gen tedavisi için kampanya başlattı. Asel’in yaşayabilmesi için bu kampanyanın yürütülmesi ve seslerinin duyulması gerektiğini ifade eden baba Rıfat Dinç, “25 aylık kızım Asel, SMA tip 1 hastası. Yurt dışındaki tedavisi için bir kampanya başlattık. Allah izin verirse de başaracağımıza inanıyorum. Kızım ikizdi. 7 aylıkken kardeşi Alya’yı kaybettik. Asel’i de kaybetmek istemiyoruz. Yurt dışındaki tedavide dünyanın en pahalı ilacı kullanılıyor. Tedaviye ulaşabilmemiz için kampanyayı başlattık. Kampanyayı yürütebilmek için sesimizi duyurabilmek istiyoruz. Şuanda ilaçtan başka Asel için tedavi yok. Makinelerimiz var, öksürtme makinemiz var, hava makinemiz var. Sabah kalktığımızda Asel’e hava veriyoruz. Öksürtmelerini yapıyoruz. Tıkandığında balgamını alıyoruz. Yurt dışındaki ilaçtan başka şuan yapılabilecek bir tedavi yok. Bir ilaç kullanıyorduk, kanun çıktığı için o ilacı da kesildi. Asel için yapılması gerekenler, bir an önce bu kampanyayı tamamlayıp, kızımızı yurt dışına götürüp bu ilacı alması ve orada fizik tedaviye girmesi. Fizik tedaviyi burada da yaptırıyoruz ama ilaç alamıyoruz. İnşallah bizim sesimizi duyarlar, sesimize ses olurlar” dedi.


7 aylıkken toprağa verdikleri Alya’nın mezarı başında konuşan anne Saadet Dinç, Alya diye mezar taşını öptüğünü, Asel’in mezar taşını öpmek istemediğini belirterek yetkililer ve iş insanlarından destek beklediğini belirtti. Saadet Dinç, “Alya’mı ziyarete geldim. Ben artık kızımı mezarlıkta ziyaret etmek zorundayım. Alya diye mezar taşını öpüyorum. Asel’in de mezar taşını öpmek istemiyorum. İkinci bir evlat acısı yaşamak istemiyorum. Bu yüzden başta sayın valim, belediye başkanımız ve bütün hayır sever iş adamlarımızdan desteklerini bekliyorum” ifadelerini kullandı.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Bursa Engelli vatandaş önerdi, Nilüfer Belediyesi hayata geçirdi Bursa’da Nilüfer Belediyesi, "Engelsiz Nilüfer" projesi kapsamında engelli vatandaşların evlerindeki eşyaları sabitleyerek, afetlere karşı güvenli yaşam alanları oluşturuyor. Engelli bir vatandaşın önerisiyle hayata geçen projeyle, deprem anında hayat kurtaracak "yaşam üçgenleri" belediye ekipleri tarafından kuruluyor. Nilüfer Belediyesi, afet bilincini güçlendirmek ve dezavantajlı bireylerin yaşam alanlarını daha güvenli hale getirmek amacıyla örnek bir uygulama başlattı. Nilüfer Belediye Stratejik Planı’na dahil edilen "Engelsiz Nilüfer" çalışması kapsamında, engelli vatandaşların evlerinde "ev içi tehlike avı" yapılarak, hareketli mobilyalar ve eşyalar sabitleniyor. Dayanıklı dirençli Nilüfer Nilüfer Belediye Başkan Yardımcısı Emre Karagöz, çalışmaları yerinde inceleyerek projenin önemine dikkat çekti. Afet öncesi alınacak önlemlerin hayati olduğunu vurgulayan Karagöz, "Amacımız evlerde hem eşyaları sabitlemek hem de tahliye yollarını açık tutarak yaşam üçgenleri oluşturmak. Çalışma arkadaşlarımız, başvuruda bulunan vatandaşların evlerini ziyaret ederek riskli noktaları tespit ediyor ve sabitleme işlemlerini profesyonelce gerçekleştiriyor. Başvuruda bulunmaları için buradan engelli vatandaşlarımıza açık çağrı yapıyoruz. Dayanıklı ve dirençli Nilüfer’i ancak bu tarz ortak çalışmalarla var edebiliriz" diye konuştu. Afete hazırlık engelli bireyler içinde çok önemli Öneri sahibi engelli birey Merve Erbek, projeden ilk faydalanan kişi oldu. 6 Şubat depremlerindeki deneyimlerinden yola çıkarak bu fikri geliştirdiğini ifade eden Erbek, "Engelli bireyler bu proje sayesinde daha tedbirli olacak. ‘Dolap düşmeseydi ölmezdi’ denilen acı durumların önüne geçmek istiyoruz. Tüm engelli bireylerin bu projeye başvurmasını ve diğer kurumların da bu tip çalışmalar için harekete geçmesini dilerim. Afete hazırlık engelli bireyler için de çok önemli" dedi. Kaçış yolları açık tutuluyor Nilüfer Belediyesi Afet İşleri ve Risk Yönetimi Müdürü Erdinç Çamkerten ise 1999 depremindeki yaralanmaların yaklaşık yüzde 50’sinin devrilen eşyalardan kaynaklandığını hatırlatarak, "Çalışmalarla evlerde güvenli yaşam üçgenleri oluşturuyor, kaçış yollarının açık tutulmasını sağlıyoruz" diye konuştu. Engelsiz Nilüfer’e başvuru Evlerinde afetlere karşı önlem alınmasını isteyen engelli vatandaşlar, 444 16 03 numaralı telefonu arayarak veya "Nilüfer Her Yerde" uygulamasının "Engelsiz Nilüfer" sekmesi üzerinden başvurularını yapabiliyorlar. Belediye ekipleri, haftanın en az bir gününü bu çalışmalara ayırarak gelen talepler doğrultusunda ev ziyaretlerini sürdürecek.