Henüz 2 yaşındayken beyninin büyümesi ile kanında nadir görülen bir hastalığı bulunduğu tespit edilen 10 yaşındaki Mustafa Abay, yıllardır hastane hastane dolaşarak yaşam mücadelesi veriyor. Yapılan onca tedaviye rağmen tanısı konulamayan bu hastalık, küçük Mustafa’nın bazı organlarının hızla büyümesine yol açıyor.
Doğduktan 2 yıl sonra beyninin büyüdüğü tespit edilen ve ameliyata alınan Mustafa Abay’ın beynindeki bu büyümenin kanındaki bir hastalıktan kaynaklandığı belirlendi. Kandaki bir problemden kaynaklanan bu hastalığın henüz tanısı konulamazken, küçük Mustafa bu ameliyatın ardından hastane hastane derdine derman aramaya başladı. Babası ile birlikte son 8 yılı farklı hastanelerde muayene ve tahlillerle geçiren küçük Mustafa’nın hastalığı bir türlü tespit edilemedi. Farklı hastanelerin hemotoliji bölümlerinde tedavi gören Mustafa Abay’ın dalak, karaciğer, ve kalbinde gereğinden fazla büyüme olduğu belirlendi. Son olarak gittiği hastanelerden birinde Mustafa Abay’ın kemik iliklerinin fazla çalıştığı ve kan ürettiği için kemiklerin zayıfladığı ve kırılgan bir hal aldığı tespit edildi.
En son gidilen hastanelerden biri olan İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik bölümünde anne, baba ve çocuğun DNA örneklerinden çalışılacak üçlü tüm ekzom dizileme (Wes-Trio analizi) yapılması istendi. Ancak bu testin Almanya’da yapılacağı ve 10 bin liraya mal olacağı ifade edilerek bu rakamında SGK tarafından karşılanmadığı vurgulandı.
“Ne yapacağımı şaşırdım kaldım”
Küçük Mustafa’nın daha 2 yaşındayken, bu hastalık yüzünden yaşadığı tartışma nedeni ile annesi tarafından terkedildiğini ifade eden baba Şenol Abay, çaresizliğini dile getirdi. Bazı doktorların umutsuz yaklaşımından da bahseden baba Şenol Abay, taşeron bir firmada temizlik işçisi olarak görev yaptığını anlatarak, devlet büyüklerinden yardım istedi. Çocuğunun hastalık sürecini anlatan Şenol Abay, “8 senedir gitmediğim hastane kalmadı. Doktorlar tanısı konulmadığından dolayı bir şey yapamayız diyor. Oğlumun kandaki hastalığı dalak, karaciğer, kalp büyümesi, şeker hastalığı bir de cam kemiği oluşturuyor. Hocam ne yapmamız lazım dedik. Büyüdükçe ameliyat yaparız diyor doktorları. Bir başka doktor da diyor ki, çocuğun yurt dışına götürülmesi lazım, vakit kaybedilmemesi lazım diyor. Ne yapacağımı bilmiyorum, şaşırdım kaldım. Tanısı konulmadığından dolayı bu şekilde uğraşıyoruz” şeklinde konuştu.
“Annesi 2 yaşında bıraktı gitti, oğlumla beraber yaşıyorum”
Oğlu ile birlikte 2 yaşından beridir bu hastalıkla mücadele ettiklerini belirten Şenol Abay, “Bir buçuk yaşında ameliyat yaptırdık. Beyin arkaya sıkıştığından büyüyemiyordu. Yine aynı sorunla karşı karşıya geldik beyinle ilgili. Bütün işimiz hemotoloji ile. Türkiye’de bu hastalıkla ilgili imkanlar yeterli değil dediler. Doktorlar imkanın varsa yurtdışına götür diyorlar. Uzun yıllardır Üsküdar Belediyesi’nin temizlik işlerinde çalışıyorum. Ama imkanım yok. Annesi de 2 yaşında bıraktı gitti. Oğlumla beraber yaşıyorum. Cumhurbaşkanıma özellikle çağrım var. Lütfen bizim sorunumuzla ilgilensin. Doktorlar en son çocuğunuza iyi davranın bundan sonraki günlerini güzel yaşatın diyor” ifadelerini kullandı.
Engelli raporu bulunan ve okulun özel eğitim sınıfında okul hayatına devam eden 10 yaşındaki Mustafa Abay, şimdi hayata tutunacak bir destek bekliyor.
