Türkiye Hemofili Derneği ile Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğinde düzenlenen 23. Türkiye Hemofili Kongresi, 15-17 Nisan tarihleri arasında Antalya’nın Belek turizm merkezinde gerçekleştiriliyor. Kongre kapsamında düzenlenen basın toplantısında, kalıtsal kanama bozuklukları olan hemofilide farkındalık, yaşam kalitesi ve en güncel tedavi yöntemleri ele alındı. Uzman sağlık profesyonellerinin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının da katıldığı kongrede, hem bilimsel gelişmeler hem de tedaviye erişimde gelinen aşama değerlendirildi.
Türkiye, dünyada sürdürülen klinik çalışmalarda yüzde 10’un üzerinde yer alıyor
Açılış konuşmasını yapan İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Türkiye’nin hemofili alanındaki küresel klinik çalışmalarda önemli bir paya sahip olduğunu belirtti. Zülfikar, dünyada halen bin 102 klinik çalışma yürütüldüğünü, Türkiye’nin bunların 121’inde yer aldığını söyleyerek, "Türkiye dünyada yapılan klinik çalışmalarda yüzde 10’undan daha fazla bulunuyor. Burada öncelik hastaların derdine derman olabilmektir. Şifasına vesile olabilmektir" ifadelerini kullandı.
Araştırmaların ikinci amacının bilgiyi derinleştirmek ve yeni bilgi üretmek olduğunu belirten Zülfikar, araştırma geliştirme faaliyetlerinin yayına dönüştürülmesinin ve mümkün olduğunda ürünlerin hastaların kullanımına sunulmasının önem taşıdığını ifade etti.
"Bugün hastalarımız normal yaşam süreçlerini sürdürüyorlar"
Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud ise, hemofili tedavisinde son 15 yıl içinde önemli gelişmeler yaşandığını söyledi. Dargaud, "Son 15 yıl içerisinde hemofili konusunda tedaviler, ürünler olağanın üzerinde gelişme kaydetti. Bunlar hastalar açısından gerçekten ümidimizin üzerinde gelişmeler oldu" dedi.
Bu gelişmelerin hastaların geleceği açısından umut verici olduğunu kaydeden Dargaud, hemofili hastalığının tarihi seyrine de değindi. 1900’lü yıllarda hemofili hastalarının yaşam süresinin 12-13 yaş civarında olduğunu belirten Dargaud, bugün ise geliştirilen tedaviler sayesinde hastaların 60-70-80 yaşlarına kadar yaşayabildiğini ifade etti. Dargaud, "Bugün hastalarımız normal yaşam süreçlerini sürdürüyorlar. Sanki hastalığı olmayan insanlar gibi 60-70-80 yaşına kadar devam ediyorlar. Bunlar ürünler ve tedaviler sayesinde oldu" şeklinde konuştu.
Çocuklarda beyin kanamalarında büyük düşüş
Yeni tedavi yöntemlerinin özellikle çocuk hastalar açısından önemli sonuçlar doğurduğunu belirten Dargaud, geçmişte yalnızca damardan uygulanabilen faktör tedavilerinin yeni doğan ve küçük yaş grubundaki çocuklarda büyük güçlük oluşturduğunu söyledi. Bu nedenle tüm çabalara rağmen beyin kanamaları görülebildiğini ifade eden Dargaud, cilt altı ilaçlarla birlikte bu tabloda önemli bir değişim yaşandığını dile getirdi. Dargaud, "Hemofili hastalarında yeni doğan dönemi ve özellikle yaşamın ilk 4-5 yılı en hassas dönemlerden biri. Bu süreçte bizi en çok korkutan tablo ise beyin kanamaları. Yaklaşık 10 yıl öncesine kadar yalnızca damardan uygulanabilen faktör tedavileri vardı. Ancak yeni doğan çocuklara haftada birkaç kez damar yoluyla enjeksiyon yapmak aileler için son derece zordu. Tedavinin uygulamadaki güçlüğü ve ürünlerin etki sürelerinin sınırlı olması nedeniyle, tüm çabalara rağmen beyin kanamaları görülebiliyordu. Cilt altı ilaçların devreye girmesiyle birlikte bu tabloda önemli bir değişim yaşandı. Bugün Avrupa’da bu ilaçlara neredeyse doğumdan itibaren başlanıyor. Bu sayede çocuklarda beyin kanamalarında çok büyük bir düşüş sağlandı. Nitekim ben, cilt altı ilaçların kullanılmaya başlamasından bu yana Fransa’da son 5 yılda bu tür bir vakaya rastlandığını duymadım" dedi.
"Deri altı tedaviler hayat kalitesini oldukça artırdı"
Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı da doğumsal kanama hastalıklarının genetik ve hayat boyu devam eden hastalıklar olduğunu söyledi. Bu nedenle hastaların, ailelerin ve sağlık çalışanlarının uzun süreli bir tedavi sürecinin parçası olduğunu belirten Kavaklı, kongrede doktorlar, hemşireler, hastalar ve dernek yetkililerinin bir araya geldiğini ifade etti. Hastaların geçmişte bebeklikten itibaren haftada 2-3 kez damar yoluyla tedavi almak zorunda kaldığını belirten Kavaklı, "1-2 yaşından başlayarak 10 yaşına, 15 yaşına, 35-40, 50-60 yaşına kadar bu tedaviyi götürmek oldukça zordu. Neyse ki son 5-6 yılda deri altından uygulanan ilaçlar ortaya çıktı. Onlar da Türkiye’ye geldi çok şükür, hastalarımızın ve ailelerimizin hayat kalitesini oldukça artırdı" diye konuştu.
Özellikle bebek ve çocuk hastalarda bu ilaçların başarılı sonuçlar verdiğini belirten Kavaklı, diğer yaş gruplarındaki hastaların da bu tedavilerden yararlanmasını istediklerini söyledi.
Geri ödeme sisteminde yeni beklenti
Kavaklı, Türkiye’de SGK tarafından damar yoluyla kullanılan temel ürünlerin geri ödeme kapsamında karşılandığını, bu ürünlerin hastaların kanamadan ölmesini engellediğini ve ameliyat olmalarını sağladığını kaydetti. Deri altı ürünlerin yeni yeni Türkiye’ye girdiğini belirten Kavaklı, "Deri altı tedavi seçenekleri Türkiye’de henüz yeni uygulanmaya başlandığı için bu alandaki gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Daha fazla hastamızın bu tedavilerden yararlanabilmesi, uzun yıllar kullanabilecekleri daha kolay uygulanan yöntemlere geçebilmesi için geri ödeme sisteminde de önemli katkılar bekliyoruz" dedi.
"Kanamayı önlemede son 5 yılda zirveye ulaşıldı"
Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında farkındalığı artırmayı amaçladıklarını belirterek, benzer şikayetleri olan kişilerin hekime ve sağlık kuruluşlarına başvurması gerektiğini söyledi. Kalıtsal kanama bozukluğu olanlarda artık yalnızca kanamayı durdurmanın değil, kanamayı önlemenin ön plana çıktığını belirten Zülfikar, "Hastalarımızla konuştuğumuzda bir kanama yaşandığında sık sık ‘Ne kadar şansım var?’ sorusuyla karşılaşıyoruz. Çünkü burada temel mesele kanamayı durdurabilmek. Kanama, hayatın en büyük risklerinden biri; kontrol altına alınamadığında ölümcül sonuçlara yol açabiliyor. Bu nedenle tıp dünyası, kanamanın nasıl durdurulacağı ve nasıl önleneceği üzerine yoğun şekilde çalışıyor. Kalıtsal kanama bozukluğu olan bireylerin ise bu riski hayatın olağan bir parçası olarak her gün hissettiğini unutmamak gerekiyor. Başkaları için savaş ya da cinayet gibi olağanüstü durumlarda akla gelen kanama riski, bu hastalar için günlük yaşamın içinde karşılık bulan bir tehlike. Bu yüzden günümüzde kalıtsal kanama bozukluğu olan hastalarda yalnızca kanamayı durdurmak değil, kanamanın hiç oluşmamasını sağlamak da öncelikli hedef haline geldi. Yaklaşık otuz senedir kanamanın önlenmesi yani profilaksi dediğimiz olay üzerinde çalışılıyor. Ama geldiğimiz dönemde artık son beş senedir zirveye ulaştı. Son 10 senede de tedavi araçlarının, tedavi malzemelerinin daha kolay ulaşılabilir ve daha kolay uygulanabilirliği üzerinde gidiyoruz. Ülkemiz bu ürünlere ulaşımı sağladı, erişilebilir oldu bu ürünler. Ama bu erişilebilir ürünlerden tedaviyi kolaylaştıracak olanlara geçişimiz üzerinde konuşuyoruz" ifadelerini kulandı.
Tedavideki ilerlemelerin hastanede kalış sürelerini, cerrahi müdahale maliyetlerini ve faktör ücretlerini azalttığını belirten Zülfikar, yeni yöntemlerin maddi açıdan da önemli sonuçlar doğurduğunu söyledi. Zülfikar, "Hastanede kalma süresi, proteze verilen ücret, ameliyat için harcadığımız faktör ücretleri bir kenara konulduğunda yapılan uygulamalar maddi açıdan da ekonomik tercihlerdir" ifadelerini kullandı.
Çocuklarda yeni tablo
Prof. Dr. Kaan Kavaklı, son 15 yılda geliştirilen ilaçlarla birlikte çocukların ve gençlerin eğitim ve sosyal yaşamında önemli değişim görüldüğünü söyledi. Daha önce çocukların evde kalmak zorunda olduğunu, bugün ise ilkokulu bitiren, ortaokul ve üniversiteye başlayan, meslek sahibi olan gençlerle karşılaştıklarını belirten Kavaklı, Türkiye’de yaklaşık 1-2 yıldır deri altı ilaçların kullanıldığını ve özellikle küçük çocuklar ile ailelerinin bu tedavilerden memnun olduğunu ifade etti. Kavaklı, "Şu anda ilkokulu bitiren, ortaokul ve üniversiteye başlayan, değişik mesleklere kavuşan gençlerle bir aradayız" dedi.
Kadın taşıyıcılar için dikkat çeken uyarı
Prof. Dr. Yeşim Dargaud, bugün cilt altı ilaçlarla profilaksi görme şansı bulunan çocuklarda eklemlerin daha iyi korunabildiğini ancak geçmişte yeterli tedavi alamamış erişkin hastalarda eklem içi kanamaların yol açtığı hasarın sürdüğüne işaret etti. Dargaud, "Bugünkü hemofili çocukları bu cilt altı ilaçlarla profilaksi görme şansı olan çocuklar, eklemlerini gayet güzel koruyabildiğimiz hastalar. Onların inşallah gelecekte böyle eklem problemleri olmayacak, proteze falan ihtiyaçları olmayacak. Ama şunu da bilmek lazım ki bu hastalar eklem içinde kanıyorlar ve kanın eklem içindeki neden olduğu tahribat geri çevrilemeyen bir reaksiyon" dedi.
Erişkin hastalarda ağrı, artroz ve protez ihtiyacının sürdüğünü belirten Dargaud, "Şimdi erişkin olan hastalar, eklemleri bu şekilde olan hastalar, ilaçlarımız her ne kadar düzgün olsa da maalesef ağrıları var, maalesef artroz problemleri var ve gene de proteze ihtiyaçları var. Bunun da çaresini bulmuş değiliz" diye konuştu.
Kadınlarda kanama bozukluğu olanlar mercek altına alınmalı
Prof. Dr. Yeşim Dargaud, hemofili genini taşıyan kadınların da uzun yıllar göz ardı edildiğine dikkat çekerken, kadın kanama bozukluğu olanların mercek altına alınması gerektiğini dile getirdi. "Genelde hep hemofiliyi kadınlar veriyor, kendileri hasta değil denirdi. Hayır. Kadınların bir geninde hastalık var, diğerinde yok. Dolayısıyla hafif hemofilik erkek hastalar gibi yaklaşık yüzde 30’u da kanamalı olabilir" dedi.
Bu kadınların bulunması ve tedavi edilmesi gerektiğini belirten Dargaud, "Şimdi gidip bu kadınları da bulmak lazım. Çünkü onların da regl olduklarında aşırı kanamaları var, anemileri var. Bunların da tedavisini düzgün yapmamız lazım" ifadelerini kullandı.
"Hemofili merkezlerinin sayısı artmalı"
Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise yeni tedavilerin gelecekte oluşabilecek hasarları önleyebildiğini, ancak geçmişte eklem kanamaları yaşamış erişkin hastalarda ortopedik sorunların sürdüğünü söyledi. Bu nedenle hemofili hastalarına yönelik ameliyatları yapabilecek uzmanlaşmış merkezlerin sayısının artırılması gerektiğini belirten Kavaklı, "Hayat boyu devam eden hastalıkta, daha önceki yıllarda imkanlardan yeteri kadar faydalanmayıp son yıllarda bu gelişmeden faydalanan hastalarda daha önceki eklem problemlerinin bir bölümü devam ediyor. Ve bunların ortopedik ameliyatlara ihtiyacı var. Şu anda yeni tanı koyduğumuz 5-10 yıldakiler çok sağlıklı gidiyor, hiçbir eklem kanamaları olmadan. Ama şu anda yaşı 15-20-30 olanlarda eskiden kaynaklanan eklem problemleri var" dedi.
Türkiye’de bu ameliyatların daha çok İstanbul Üniversitesi ve Ege Üniversitesi’nde yapıldığını ifade eden Kavaklı, "Türkiye’nin her yerinden gelen hastaların ameliyatlarını yapmaya çalışıyoruz ama bu tabii 80 milyonluk bir ülkede yetmez. Demek ki daha kapsamlı hemofili merkezlerinin de sayısının artması lazım" ifadelerini kullandı.
"Türkiye’de 120 bin kişilik bir topluluğa hitap ediyor"
Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, hemofili hastalığına Türkiye’de 10 binde bir rastlandığını söyledi. Tanı konulamamış hastalar, yurt dışına göç etmiş aileler ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları da dikkate alındığında çok daha geniş bir topluluğun söz konusu olduğunu belirten Zülfikar, "Sadece hemofili A değil, B’si, Von Willebrand’ı ve diğerlerini topladığınız zaman bu yaklaşık 120 bin kişilik bir kitleye hitap ediyor" dedi.
Begüm Aksoy - İbrahim Sönmez
