Tokat’ın Niksar ilçesinde yaşayan ve 8 binde 1 görülen ’Williams Sendromu’yla doğan 6 yaşındaki Nehir Yanık, yutkunma sorunu nedeniyle doğduğundan beri özel mama ile besleniyor.
Niksar’da yaşayan Sibel ve Orhan Yanık çiftinin en küçük çocukları olan Nehir, doğduğundan beri yemek yemeden sadece özel mama ile beslenerek hayata tutunmaya çalışıyor. Hastalığı sebebiyle yüzünde sürekli bir tebessüm olan ve sempatik bir kişiliğe sahip küçük Nehir, oyuncaklarıyla oynamayı çok seviyor.
Kısıtlı imkanlarla 6 yıldır çocuklarının hastalığı ile mücadele etmeye çalıştıklarını belirten anne Sibel Yanık, "Nehir doğar doğmaz her gece ağlamaya başladı, her gece ağlayınca buradaki Niksar’daki hastaneye başvurduk. Hastanede ağrı kesiciler gaz gidericiler verildi ama çocuğuma hiçbir faydası olmadı. 9-10 ay boyunca sabah, akşam ağlayınca bizi büyükşehirde başka bir hastaneye başvurmamız gerektiğini söylediler. Samsun’a 19 Mayıs Üniversitesi Hastanesine götürdük, orada Nehir’in genetikte tahlilleri alınarak yurt dışına gönderildi. Daha sonra tahlil sonuçları geldiğinde bize çocuğunuzda 8 binde bir görülen genetik bir hastalık ’Williams Sendromu’ hastalığının olduğunu söylediler. Bize Samsun’dan verilen raporda çocuğumuzun ’Williams Sendromu’ teşhisi konulduğuna dair raporu verdiler. Nehir 3-4 yıldır raporlu, ayrıca çocuğumuzda kalp kapakçığında açıklık olduğuna dair başka bir rahatsızlığı olduğunu söyleyip rapor verildi. Yani 5-6 yıldır bu şekilde hastanelere gidip geliyoruz, çok zor durumdayız" dedi.
Özel mama ile besleniyor
Nehir’in yüzde 76 engelli raporu olduğunu ve 6 yıldır hiçbir şey yemediğini sadece özel mama ile beslediklerini söyleyen anne Yanık, "Nehir kendini bildi bileli 6 yıldır sadece özel mama ile besleniyor. Yemek yedirmeye çalışıyoruz ama yutkunma sorunu olduğundan dolayı boğazından geçmiyor ağzına aldığını geri çıkarıyor. Yaş pasta istiyor, ama yaş pastanın sadece mumlarını üfleyebiliyor tadına bile bakamıyor. Allah kimseye evlat acısı vermesin. Biz masada yemek yiyoruz ama Nehir hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Bir yoğurdun, zeytinin ya da bir peynirin, çorbanın ya da bir lokma ekmeğin tadını bile bilmiyor, ağzına koyduğunda geri çıkarıyor. Allah kimseye böyle bir dert vermesin. Biz aile olarak çok üzülüyoruz, çocuğumu özel eğitime gönderiyordum ama şu anda oraya da gönderemiyorum kendim rahatsız olduğum için. Allah razı olsun bazı hayırseverlerin yardımıyla İstanbul’a doktora götürdük, ama hiçbir sonuç alamadık. İnşallah Allah bize yardım eder bize bir kapı açar diye bekliyoruz" diye konuştu.
"Yardım bekliyoruz"
Büyük güçlüklerle ve ekonomik zorluklarla 6 yıldır tedavi için uğraştıklarını dile getiren anne Yanık, "Hastalığın tedavisi yok ama çeşitli terapilerle ve uzun süreli tedavilerle rahatsızlığı en az düzeye indirgenebilir. Çocuğum, doğuştan bu yana yutkunma sorunu nedeniyle sadece vitamin takviyeli özel mama ile beslenmek zorunda, bu da ekonomik olarak bizi zor durumda bırakıyor. Çocuğumun 6 yıldır özel mama ile beslenmesi ayrı bir dert, ’Williams Sendromlu’ olması ayrı bir dert, kalbinin delik olmasına daha çok üzülüyoruz. Ne yapacağımızı şaşırmış durumdayız. Doktorlar Nehir’in 8 yaşına kadar normal yemek yememesi halinde Allah korusun ama yaşama riskinin çok düşük olduğunu söylediler. Allah yardımcımız olsun Allah kimseye evlat acısı vermesin. Biz 6 yıldır Nehir’in bir tatlının tadına bakmasını istiyoruz ama kesinlikle hiçbir şey yeyip içmedi. Çok zorlandık, çok zorumuza gidiyor. Aile olarak her yemek yediğimizde biz ağlıyoruz Allah kimseye böyle dert vermesin. Kızımın kontrole götürürken bile oradan buradan borç bulup o şekilde götürüyoruz. Sonra kızımın tedavisi için kredi çektik o şekilde tedavisini yaptırmaya çalışıyoruz ama kesinlikle eşimin aldığı asgari ücretle geçinemiyoruz. Yetkililerden tedavi için hayırseverlerden yardım ve desteklerini bekliyoruz. Allah rızası için ilgililerden yetkililerden yardım ve destek bekliyoruz" diye konuştu.
Williams Sendromu
Williams Sendromu, az görülen bir genetik hastalıktır. Çocuğun büyümesini, fiziksel görünümünü ve bilişsel gelişimini etkiler. Williams Sendromlu bireyin 7 numaralı kromozom çiftinde genetik materyal eksikliği sonucunda ortaya çıkar. Williams Sendromunun her iki cinsiyette görülme sıklığı eşittir. Genetik temelli olan Williams Sendromu 8 bin doğumdan 1’inde ortaya çıkmaktadır. Williams Sendromlu çocukların yüzlerinde her zaman bir tebessüm vardır.
