Yerel Haberler
Osmaniye
MPS hastası kuzenler, yaşlarına rağmen gelişmeyen vücutlarıyla hayat mücadelesi veriyor
20 Mayıs 2024 Pazartesi - 19:01 MPS hastası kuzenler, yaşlarına rağmen gelişmeyen vücutlarıyla hayat mücadelesi veriyor Osmaniye’de yaşayan Mümine-Mine kardeşler ve kuzenleri Muhammed Kayra Kalkan ender görülen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı ile hayat mücadelesi veriyor. Osmaniye’de yaşayan Ayşe ve Mehmet Kalkan çifti, 25 yaşındaki Mümine ve 21 yaşındaki Mine’nin 5 yaşına geldiklerine yaşıtlarına oranla bedensel gelişimlerinin geri olduğunu fark etti. Kalkan ailesi, kızlarını götürdükleri hastanede evlatlarının 200 bin kişide bir görülen MPS hastası olduğunu öğrendi. MPS hastalığına karşı mücadeleleri 5 yaşında başlayan kardeşlerin kuzeni olan 16 yaşındaki Muhammed Kayra Kalkan’da da aynı hastalık teşhis edildi. İlerleyen yaşlarına rağmen 2 kardeş ve 1 kuzenin vücut iskeletleri gelişmedi. Bakanlık tarafından verilen ilaçları yürüsün veya yürümesin bütün MPS hastalarının almasını istediklerini söyleyen baba Mehmet Kalkan, "İki MPS hastası kızım var, Mümine Kalkan, Mine Kalkan bir de yeğenim Muhammed Kayra Kalkan bunlar üçü de MPS hastası. MPS hastası Mukopolisakkaridoz, 200 binde bir kişide görülen bir hastalıktır. Kemik bozukluğu, iskelet bozukluğu iç organlar büyüyor ama bedenen büyümüyor. Nefes darlığı var, astımı var, yürümede sıkıntı yaşıyorlar, elinden tutmasak zaten yürüme şansı yok. 5 yaşından sonra meydana çıktı rahatsızlıkları, tedavisi şu an için yok. Bu hastalığın sadece hastalığın ileri gitmemesi için, geriye düşmemesi için bu aldığımız ilacı kullanıyoruz. Yurt dış ilaçlarımız var, Sağlık Bakanlığı’ndan bize Ankara’dan kargoyla evimize kadar geliyor. Şu an için bir tanesi 900 euro olarak belirlenmiş haftada 20 doz kullanıyoruz. 20 flokum, 11 flokum birine kullanıyoruz, 9 flokum birine kullanıyoruz. Rapor alırken yürüme testine giriyoruz, merdivene çıkma testine giriyoruz, salonun testine giriyoruz. Bunlar onaylanmasa zaten bize yurt dışı ilaçları da veremiyorlar. Bütün MPS hastalarının bu ilaçlarını yürüsün veya yürümesin, hepsini almasını istiyoruz" dedi. Hayalinin üniversiteye gidip psikoloji veya öğretmenlik okumak olduğunu söyleyen Mine Kalkan, "MPS hastasıyım, bu hastalıktan dolayı pandemi döneminde kalp rahatsızlığımız, daha öncesinde astım, alerjik rahatsızlıklarımız çıktı. Bazen çok uzun konuşamıyoruz, kelimelerimiz yetmiyor. Bazen de nefes alıp verme konusunda sıkıntılarımızı yaşıyoruz. Yürürken birinin desteğiyle yürüyoruz. Yani yanımızda biri olmayınca kendimizi güvende hissetmiyoruz veya her an düşecek gibi oluyoruz. Rapor alırken sürekli bir sıkıntı yaşıyoruz, yürüme testinde biz büyük zorluk yaşıyoruz. Pandemi döneminde liseyi bitirdim, üniversite hayalim vardı o da sağlık sorunlarım nedeniyle sınava giremedim. Bu yüzden de üniversitede okuyamadım sağlıklı olsaydım eğer psikoloji bölümünde okumak isterdim veya öğretmenlik bölümünde okumak isterdim" diye konuştu. Kuzenleri Mümine ve Mine gibi Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı yürüyemediği için kullanamayan Muhammed Kayra Kalkan (16) ise, "Şu an açıktan okuyorum, pandemi oldu işte, deprem oldu. Onlardan dolayı sınavlara giremedim. Günümün çoğunu televizyon izleyerek ve telefonda oyun oynayarak geçiriyorum. Onun dışında bir şey yapamıyorum. Küçüklükten beri hayalim beyin cerrahı olmaktı" dedi.
MPS hastası kuzenler, ilerleyen yaşlarına rağmen gelişmeyen vücutlarıyla yaşam mücadelesi veriyorlar
20 Mayıs 2024 Pazartesi - 11:14 MPS hastası kuzenler, ilerleyen yaşlarına rağmen gelişmeyen vücutlarıyla yaşam mücadelesi veriyorlar Osmaniye’de yaşayan Mümine, Mine ve kuzenleri Muhammed Kayra Kalkan ender görülen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı yüzünden yaşam mücadelesi veriyor. Osmaniye’de yaşayan Ayşe ve Mehmet Kalkan çifti, 25 yaşındaki Mümine ve 21 yaşındaki Mine’nin 5 yaşına geldiklerine yaşıtlarına oranla bedensel gelişimlerinin geri olduklarını fark etti. Kalkan ailesi, kızlarını götürdükleri hastanede evlatlarının 200 bin kişide bir görülen MPS hastası olduğunu öğrendi. MPS hastalığına karşı yaşam mücadeleleri 5 yaşında başlayan kardeşlerin kuzeni olan 16 yaşındaki Muhammed Kayra Kalkan’da da aynı hastalık teşhis edildi. İlerleyen yaşlarına rağmen vücut iskeletleri gelişmeyen 2 kardeş ve 1 kuzen, hayatlarını Bakanlık tarafından verilen ilaçları yürüsün veya yürümesin bütün MPS hastalarının almasını istediklerini söyleyen baba Mehmet Kalkan, ’İki MPS hastası kızım var, Mümine Kalkan, Mine Kalkan bir de yeğenim Muhammed Kayra Kalkan bunlar üçü de MPS hastası. MPS hastası Mukopolisakkaridoz, 200 binde bir kişide görülen bir hastalıktır. Kemik bozukluğu, iskelet bozukluğu iç organlar büyüyor ama bedenen büyümüyor. Nefes darlığı var, astımı var, yürümede sıkıntı yaşıyorlar, elinden tutmasak zaten yürüme şansı yok. 5 yaşından sonra meydana çıktı rahatsızlıkları tedavisi şu an için yok bu hastalığın sadece hastalığın ileri gitmemesi için, geriye düşmemesi için bu aldığımız ilacı, kullanıyoruz. Yurt dış ilaçlarımız var, Sağlık Bakanlığı’ndan bize Ankara’dan kargoyla evimize kadar geliyor. Şu an için bir tanesi 900 Euro olarak belirlenmiş haftada 20 doz kullanıyoruz. 20 flokum 11 flokum birine kullanıyoruz, 9 flokum birine kullanıyoruz. Rapor alırken yürüme testine giriyoruz, merdivene çıkma testine giriyoruz, salonun testine giriyoruz. Bunları onaylaması zaten bize yurt dış ilaçları da veremiyorlar. Bütün MPS hastalarının bu ilaçlarını yürüsün veya yürümesin, hepsini almasını istiyoruz" dedi. Hayalinin üniversiteye gidip psikoloji veya öğretmenlik okumak olduğunu söyleyen Mine Kalkan, "MPS hastasıyım, bu hastalıktan dolayı pandemi döneminde kalp rahatsızlığımız, daha öncesinde astığım alerjik rahatsızlıklarımız çıktı. Bazen çok uzun konuşamıyoruz kelimelerimiz yetmiyor. Bazen de nefes alıp verme konusunda sıkıntılarımızı yaşıyoruz. Yürürken birinin desteğiyle yürüyoruz. Yani yanımızda biri olmayınca kendimizi güvende hissetmiyoruz veya her an düşecek gibi oluyoruz. Rapor alırken sürekli bir sıkıntı yaşıyoruz, yürüme testinde biz büyük zorluk yaşıyoruz. Pandemi döneminde liseyi bitirdim, üniversite hayalim vardı oda sağlık sorunlarım nedeniyle sınava giremedim. Bu yüzden de üniversitede okuyamadım sağlıklı olsaydım eğer psikoloji bölümünde okumak isterdim veya öğretmenlik bölümünde okumak isterdim" diye konuştu. Kuzenleri Mümine, Mine Kalkan gibi Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı yürüyemediği için kullanamayan Muhammed Kayra Kalkan(16), "Şu an açıktan okuyorum, pandemi oldu işte, deprem oldu. Onlardan dolayı sınavlara giremedim. Günümün çoğunu televizyon izleyerek ve telefonda oyun oynayarak geçiriyorum. Onun dışında bir şey yapamıyorum. Küçüklükten beri hayalim beyin cerrahı olmaktı" dedi.
Bakan Uraloğlu: "Bin 714 kilometre olan otoyol ağımız 3 bin 726 kilometreye ulaştı"
18 Mayıs 2024 Cumartesi - 14:21 Bakan Uraloğlu: "Bin 714 kilometre olan otoyol ağımız 3 bin 726 kilometreye ulaştı" Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Abdulkadir Uraloğlu, "Başlatmış olduğumuz otoyol seferberliği çerçevesinde 2003 öncesi bin 714 kilometre olan otoyol ağımız 3 bin 726 kilometreye ulaştı" dedi. Tarsus-Adana-Gaziantep Otoyolu’nun Osmaniye Batı (Sakızgediği) Kavşağı açılışı yapıldı. Açılışta Bakan Uraloğlu’nun yanı sıra, Osmaniye Valisi Erdinç Yılmaz, Meclis İnsan Hakları Komisyonu Başkanı ve AK Parti Osmaniye Milletvekili Derya Yanık ve AK Parti Osmaniye Milletvekili Seydi Gülsoy yer aldı. Açılışta konuşan Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Abdulkadir Uraloğlu, "Cumhurbaşkanımızın liderliğinde başlattığımız etkin ulaştırma politikaları ile ülkemizin güçlü bir ekonomiye sahip olması için dev yatırımları hayata geçiriyoruz. Bu noktada 2002 yılı sonrasında ulaşım alanında çok büyük işlere imza attık. 6 bin 100 kilometreden devraldığımız bölünmüş yol uzunluğunu, yaklaşık 4,5 kat artırarak, 29 bin 405 kilometreye çıkardık. Bölünmüş yollarla bağlanan şehir sayımız 6 iken, bugün 77 şehrimizi bölünmüş yollarla birbirine bağladık. Ana akslarımızın tamamına yakınını bölünmüş yol haline getirdik. Başlatmış olduğumuz otoyol seferberliği çerçevesinde 2003 öncesi bin 714 kilometre olan otoyol ağımız ise 3 bin 726 kilometreye ulaştı" dedi. "38 bin konuta ulaşım sağlayacak yollar hızla yapılıyor" Kahramanmaraş merkezli depremlerin kendisini derinden etkilediğini söyleyen Bakan Uraloğlu, "Osmaniye’deki bir diğer önemli projemiz olan Akyar Deprem Konutları Bağlantı ve İmar Yolları çalışmalarımızdan da bahsetmek istiyorum. Bildiğiniz üzere geçen yıl 6 Şubat’ta insanlık tarihinin en yıkıcı afetlerinden birini yaşadık. Yaklaşık 14 milyon insanımızı doğrudan etkileyen Kahramanmaraş merkezli depremler hepimizi derinden üzdü. Bu vesileyle bir kez daha depremlerde hayatlarını kaybeden kardeşlerimize Allah’tan rahmet, yakınlarına başsağlığı diliyorum. Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı olarak Karayolları Genel Müdürlüğümüz eliyle; Kahramanmaraş, Hatay, Şanlıurfa, Diyarbakır, Malatya ve Osmaniye gibi depremden etkilenen illerimizde 15 ayrı kesimde 38 bin konuta erişim sağlayacak toplam 210 kilometre uzunluğunda bağlantı ve imar yolunun yapım çalışmalarını sürdürüyoruz. Osmaniye Akyar’da bin 820 kalıcı konutun ulaşımı için 887 milyon liralık proje bedeliyle 7,1 kilometre uzunluğunda yol yapımı gerçekleştiriyoruz. Bu yılsonuna kadar 6,6 kilometrelik kesimi bitirmeyi hedefliyoruz" ifadelerini kullandı. "Osmaniye’yi de hızlı tren ile tanıştıracağız" "Osmaniye’nin aydınlık geleceği için projeleri birlikte hayata geçireceğiz" diyen Bakan Uraloğlu, şöyle devam etti: "Osmaniye’nin ulaşım ağının güçlenmesi için hayata geçirdiğimiz projeler elbette kara yolu ile sınırlı değil. Ülkemizde yapımı devam eden en önemli demir yolu projelerinden biri olan Mersin-Adana-Osmaniye-Gaziantep Hızlı Tren Hattı ile Osmaniye’yi de hızlı tren ile tanıştıracağız. Projemizin tamamlanmasıyla; Mersin-Adana-Osmaniye-Gaziantep arası mevcutta 361 kilometre olan mesafeyi 312,5 kilometreye ve 6 saat 23 dakika olan seyahat süresini ise 2 saat 15 dakikaya düşüreceğiz. Osmaniye’nin aydınlık geleceği için birlikte planladığımız tüm projeleri birlikte hayata geçireceğiz."